© Image Lisensya sa pamamagitan ng DepositPhotosAng kadiliman ay nakapaloob sa silid -tulugan habang tahimik akong humihikbi sa tabi ng aking natutulog na asawa. Ang orasan ay nagbasa ng 2:00 am - tama sa iskedyul. Ang aking likuran ay nasamsam sa labis na katigasan, na minarkahan ang isa pang gabi ng nagambala na pagtulog. Pitong taon ng pagdurusa na ito ay umunat ng aking pasensya, naubos ang aking mga mapagkukunan, at halos masira ang aking espiritu.
Ngunit sa pamamagitan ng mahabang paglalakbay na ito ng mga maling pag -diagnose, hindi wasto, at pagdurusa, dapat kong matuklasan ang isang bagay na malalim: pag -unawa sa sakit mga pagbabago sakit.
Ang aking landas mula sa walang magawa na biktima hanggang sa binigyan ng kapangyarihan na tagapamahala ng aking kalagayan ay dumating bilang isang resulta ng bagong kaalamang pang -agham na nagbago sa aking kaugnayan sa talamak na sakit. At maaari rin itong baguhin ang iyo.
Ang simula: Ang sakit ay naging isang hindi kasiya -siyang kasama
Ang sakit ay nagsimula nang walang kabuluhan, mga tatlong buwan matapos ipanganak ang aking unang anak. Hindi tama ang isang bagay.
Gabi -gabi, gising na ako bandang 2:00 ng umaga, ang aking likod ay naka -lock sa paghihirap ng higpit at spasm. Ang pagtulog ay naging isang luho na hindi ko kayang bayaran. Ang aking asawa ay magigising sa mga tunog ng aking mga hikbi na hikbi habang sinubukan kong maghanap ng posisyon na inaalok kahit pansamantalang kaluwagan.
impiyerno sa isang cell ay tumutugma sa 2016
'Kailangan mong makita ang isang tao tungkol dito,' sabi niya, na nag -aalala sa kanyang mukha.
Nang maglaon, binisita ko ang aking doktor, na nakinig saglit bago magreseta ng mga opiates. Ang gamot ay nakatulong sa una - ang paglubog ng mga gilid ng aking pagdurusa na sapat upang gumana. Nakita ko rin ang isang osteopath na nagsagawa ng ilang mga manipulasyon sa aking likuran. Ilang sandali, naniniwala ako na ang sakit ay pansamantala. Tiyak na ito ay magbabawas habang ang aking katawan ay nakabawi mula sa pagbubuntis at panganganak.
Sa halip, ang mga unang nakakagambalang mga sintomas ay minarkahan ang simula ng isang paglalakbay na magbabago sa aking buong pag -iral. Ang mga opiates ay nag -mask ng pinakamasama nito, ngunit sa ilalim, may isang bagay na mali sa kung paano naproseso ng mga signal ng sakit ang aking katawan.
Tinukoy ako ng aking doktor sa isang physiotherapist na nag -utos ng isang MRI na nagpahayag ng banayad na scoliosis. 'Hindi ito magiging sanhi ng antas ng sakit na iyong inilalarawan,' ang espesyalista na sinabi ng Physio. Nagtalaga sila ng isang malawak na hanay ng mga ehersisyo, na masigasig kong gumanap sa kabila ng karagdagang kakulangan sa ginhawa na dulot nito. Matapos ang isang taon na walang pagpapabuti, ako ay pinalabas mula sa kanilang pag -aalaga sa isang klinikal na tala na nagsasabi na 'wala nang magagawa.'
Ang mga salitang iyon ay sumigaw sa aking isipan sa hindi mabilang na masakit na gabi na sumunod. Wala nang magagawa pa. Ito ba ang buhay ko ngayon?
Ang Descent: Ang sakit ay naging aking pagkakakilanlan
Sa una, ang ilaw ng umaga ay nagdala ng pag -asa, dahil sa sandaling nagsimula akong lumipat, ang higpit at sakit ay bumuti hanggang sa susunod na gabi. Ngunit hindi iyon tumagal.
Ang sakit na una ay nakakulong mismo sa gabi ay nagsimulang gumagapang sa mga oras ng araw. Ang mga simpleng gawain - pinipilit ang aking anak, na naglo -load ng makinang panghugas, na nakaupo sa aking mesa - ay nagresulta sa mas maraming sakit at higpit na huminga sa aking hininga. Apat na beses araw -araw, naabot ko ang mga opiates, na unti -unting naging hindi gaanong epektibo habang ipinakilala ang hindi kasiya -siyang mga epekto: tibi, fog ng utak, at isang nakakagambalang emosyonal na pamamanhid.
Sa panahon ng covid pandemic, tumindi ang lahat. Ang stress, kakulangan ng paggalaw, at paghihiwalay ay nilikha ang perpektong mga kondisyon para umunlad ang sakit.
Bago mabuntis ang aking pangalawang anak, nagpasya akong iwaksi ang gamot na opiate. Ang mga paghihigpit sa covid ay itinaas, tulad ng aking mga espiritu, at sa isang maikling panahon, mayroong ilang maliit na pagpapabuti. Gayunpaman, mabilis na nagbigay daan si Joy sa isang bagong hamon sa panahon ng pagbubuntis: Symphysis pubis Dysfunction. Ang masakit na kondisyon na ito ay nakakaapekto sa mga pelvic joints sa panahon ng pagbubuntis, na ginagawang kahit na paglalakad.
'Magrereseta kami muli ng mga mababang dosis na opiates,' sinabi ng aking doktor. 'Hanggang sa paghahatid lamang.'
Kasunod ng kapanganakan ng aking pangalawang anak, ang sakit ay tumaas nang malaki. Hindi lamang bumalik ang aking mga problema sa likod na may higit na lakas, ngunit ang sakit ay kumalat sa aking mga binti - ang aking tuhod, bukung -bukong at paa ay tumitibok sa paghihirap. Bumuo ako ng mga migraine. Sinundan ang mas mataas na dosis ng mga opiates, kasama ang mga over-the-counter na gamot. Ang mga appointment sa medikal ay naging mga pagsasanay sa pagkabigo, na ang mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ay lalong tumatanggi sa mga sintomas na hindi nila masusukat.
anong nangyari kina dan at phil
Ang isang physiotherapist ay iminungkahi na ang aking sakit ay maaaring 'lahat sa iyong ulo,' habang ang isa pa ay inirerekomenda na 'itulak ko lang ito.' Ang kanilang hindi wasto ay natigil halos kasing dami ng pisikal na sakit mismo. Ang pag -alis kapag ikaw ay nagdurusa ay lumilikha ng isang espesyal na uri ng kalungkutan - sinisimulan mong tanungin ang iyong sariling mga karanasan, nagtataka kung marahil ay ginagawa mo ang iyong pagdurusa.
At nakalulungkot, ipinapakita ng pananaliksik ang karanasan na ito ay pangkaraniwan. Isang pagsusuri sa 2021 natagpuan na ang mga pasyente ng talamak na sakit ay madalas na nag -uulat ng pakiramdam na na -delegado ng mga nagbibigay ng pangangalaga sa kalusugan, na nakakaugnay sa mas mahirap na mga kinalabasan at nadagdagan ang emosyonal na pagkabalisa.
Ang punto ng pag -on: Paghahanap ng pagpapatunay at pag -unawa
Matapos ang mga taon na na -dismiss, sa wakas ay tinukoy ako sa isang lokal na espesyalista sa pamamahala ng sakit, na naging aking sandali ng tubig. Sa loob ng ilang minuto ng aming paunang konsultasyon sa online, napansin ng espesyalista ang isang bagay na na -miss ng mga naunang propesyonal sa kalusugan.
'Nasuri ka na ba para sa hypermobility?' tanong niya.
Ginabayan niya ako sa pamamagitan ng maraming simpleng mga pagsubok sa paggalaw, pagkatapos ay tumango nang may alam. 'Sigurado akong sigurado na mayroon kang isang hypermobility syndrome,' paliwanag niya. 'Ito ay isang nag-uugnay na karamdaman sa tisyu na nagpapaliwanag ng iyong sakit nang perpekto, ngunit kakailanganin kong masuri ka sa harapan upang matiyak.' Makalipas ang isang buwan ay mayroon akong pagtatasa at nasuri na may Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (Heds).
Ang mga luha ay nakatutuwa sa aking mga mata - hindi mula sa sakit, ngunit malalim na kaluwagan. Ang pagkakaroon ng isang pangalan para sa aking kondisyon ay napatunayan na mga taon ng pagdurusa na tinanggal ng iba. May isang tao sa wakas ay naniniwala sa akin.
Ipinaliwanag ng espesyalista na ang mga heds ay nagdudulot ng mga kasukasuan na lumampas sa mga normal na saklaw, na lumilikha ng kawalang -tatag at sa huli ay sakit. Ang aking pagbubuntis ay malamang na nag -trigger ng mga sintomas sa pamamagitan ng pagdaragdag ng stress sa isang mahina na sistema ng musculoskeletal. Ngunit ang magkasanib na hypermobility ay isang aspeto lamang ng kumplikadong kondisyon na ito. Dahil ang mga heds ay nakakaapekto sa collagen - isang istrukturang protina na matatagpuan sa buong katawan - maaari itong maging sanhi ng isang konstelasyon ng tila hindi nauugnay na mga isyu: mga problema sa gastrointestinal tulad ng IBS, dysautonomia na nakakaapekto sa rate ng puso, presyon ng dugo at kontrol sa temperatura, pagkabalisa, talamak na pagkapagod, mga problema sa pantog, marupok na balat, fog ng utak, at marami pa. Ipinaliwanag nito kung bakit pinalawak ang aking mga sintomas na lampas sa sakit ng musculoskeletal sa iba pang mga sistema ng katawan na karaniwang tinatrato ng maginoo na gamot bilang hiwalay na mga kondisyon.
Sa kabila ng pambihirang tagumpay na ito, nahaharap ako sa isa pang balakid: isang taong listahan ng paghihintay para sa aktwal na programa sa pamamahala ng sakit.
Rewiring Pain: Ang agham ng isang proteksiyon na sistema ng nerbiyos
Sa aming unang sesyon ng pamamahala ng sakit, sinabihan kami ng totoong buhay na kwento ng isang tao na, kapag naglalakad sa isang site ng gusali, ay lumakad sa isang kuko na dumaan sa ilalim ng kanyang boot at nagdulot ng sobrang sakit. Gayunpaman, nang sa wakas ay nakarating siya sa ospital at tinanggal ang sapatos, nahanap nila ang kuko na naipasa sa pagitan ng kanyang mga daliri ng paa nang hindi hawakan ang kanyang balat.
Ang kababalaghan na ito - nakaranas ng tunay na sakit na walang pinsala sa tisyu - perpektong naglalarawan kung paano gumagana ang pagbabanta ng sistema ng pagbabanta ng ating utak. Ang sakit ay hindi palaging proporsyonal sa pisikal na pinsala; Ito ang hula ng sistema ng nerbiyos ng potensyal na pinsala.
impyerno ng kababaihan sa isang cell
Itinuro sa akin ng aking programa sa pamamahala ng sakit na ang talamak na sakit sa panimula ay nagbabago ng function ng sistema ng nerbiyos. Matapos ang mga taon ng patuloy na mga signal ng sakit, ang aking utak ay naging hypervigilant - interpret ng normal na sensasyon bilang mga banta na nangangailangan ng agarang pagkilos na proteksiyon. At sa flip side, ang ilang mga tao ay mas malamang na magkaroon ng isang hypervigilant nervous system sa unang lugar, alinman sa pamamagitan ng genetic factor tulad ng neurodivergence, o sa pamamagitan ng ilang mga karanasan sa buhay, at sa gayon ay mas malamang na makaranas ng talamak na sakit kung saan ang iba ay hindi.
'Ang iyong sistema ng nerbiyos ay labis na labis,' paliwanag ng aking espesyalista sa sakit. 'Tulad ng isang sistema ng alarma na namumula sa kaunting kilusan.'
Ang modernong agham ng sakit ay yumakap sa isang modelo ng biopsychosocial, na kinikilala na ang mga biological factor (aking heds), sikolohikal na elemento (hindi nakakagulat na mga diskarte sa pagkaya, pagkabalisa, mga pattern ng pag -iisip), at mga aspeto sa lipunan (paghihiwalay, hindi wasto, nakababahalang mga pangyayari sa buhay o mga kaganapan, nakaraan o kasalukuyang trauma) lahat ay nag -aambag sa talamak na sakit. Ang kumplikadong pakikipag -ugnay na ito ay nagpapaliwanag kung bakit hindi gumagana ang mga pisikal na paggamot.
Marahil ay nakakagulat na ang pag -aaral na ang mga opioid - ang mga gamot na ipinagkaloob ko sa loob ng maraming taon - sa totoo lang lumala talamak na sakit sa paglipas ng panahon. Alam ko na naging mas epektibo sila habang binuo ang iyong pagpapaubaya, ngunit nalaman ko iyon Mga palabas sa pananaliksik Nagdudulot sila ng hyperalgesia, pagtaas ng pagiging sensitibo sa sakit at paglikha ng isang mabisyo na pag -ikot kung saan ang mas maraming gamot ay gumagawa ng pagbawas ng kaluwagan.
Neuroplasticity - ang kakayahan ng utak na muling ayusin ang sarili - nag -aaplay ng pag -asa. Tulad ng natutunan ng aking sistema ng nerbiyos na palakasin ang mga signal ng sakit, matututunan nitong bigyang kahulugan ang mga sensasyon. Ang pagsasakatuparan na ito ay nagbago ng aking pananaw mula sa walang magawa na biktima hanggang sa aktibong kalahok sa aking pagpapagaling.
Ipinakilala sa akin ng programa sa Education Education (PNE), na mayroon ipinakita ang kamangha -manghang pagiging epektibo sa pagbabawas ng intensity ng sakit at pagpapabuti ng pag -andar. Pag -unawa kung paano at kung bakit nasasaktan ako, binago ang aking relasyon sa sakit mismo.
Ang link sa pagitan ng hypermobility at neurodivergence partikular na sumasalamin sa akin, dahil mayroon akong isang kasaysayan ng pamilya ng pareho. Jessica Eccles ' Pananaliksik sa groundbreaking nagmumungkahi na ang mga taong may magkasanib na hypermobility ay makabuluhang mas malamang na makaranas ng pagkabalisa, pagkalungkot, at neurodivergence, hal. Autism at/o ADHD. Ang pananaw na ito ay nag -udyok sa akin na siyasatin ang aking sariling mga undiagnosed na katangian ng autism at ADHD, at napagtanto na nag -aambag sila sa aking sakit.
Ang pag -unawa sa mga koneksyon na ito ay hindi tinanggal ang aking sakit, ngunit nagbigay ito ng konteksto na hindi gaanong nakakatakot at maghiwalay. Ang misteryo ay hindi nababago, at kasama nito ang isang pakiramdam ng ahensya na hindi ko naramdaman sa maraming taon.
Pag -dial ng banta: Praktikal na mga diskarte para sa pamamahala ng sakit
Ang aking unang pagtatangka sa pacing ay tumagal ng eksaktong tatlong araw bago ang ambisyon ay pinatay ang aking mga pagsisikap.
Pakiramdam ng bahagyang mas mahusay pagkatapos simulan ang programa, dinala ko ang 'ginagawa ang mga bagay' tulad ng ginagawa ko, na binabayaran ito ng tatlong araw na tumaas na sakit. Ang siklo ng labis na labis na pagsunod na sinundan ng sapilitang pahinga - na kilala bilang 'boom at bust' - ay pinangungunahan ang aking buhay sa loob ng maraming taon.
anong nangyari kay seth rollins
Ang Pacing, natutunan ko, ay nangangahulugang paggawa ng mas mababa kaysa sa iniisip mong magagawa mo, hindi itulak hanggang sa mapigilan ka ng sakit. Simula sa mga maikling agwat ng aktibidad, na sinusundan ng pahinga, anuman ang naramdaman ko, nilikha ang napapanatiling mga pattern ng aktibidad. Unti -unti, nagtayo ako ng pagpapaubaya nang hindi nag -trigger ng aking hypervigilant nervous system.
Kinukumpirma ng pananaliksik Ang pamamaraang ito ay gumagana: Natagpuan ng isang sistematikong pagsusuri na ang aktibidad ng paglalagay ay makabuluhang nagpapabuti sa pag -andar at kalidad ng buhay sa mga pasyente ng talamak na sakit.
Ang paggalaw ay naging gamot - ngunit hindi sa pagpaparusa ng 'walang sakit, walang pakinabang' na madalas na inireseta. Sa halip, tinuruan ako ng banayad na pag -iisip na paggalaw na nababagay para sa hypermobility, kasama ang maingat na dinisenyo, dahan -dahang binuo ang mga ehersisyo na nagpapalakas, na sumusuporta sa aking mga kasukasuan nang hindi nagbabanta sa aking sistema ng nerbiyos.
Ang mga kasanayan sa kalinisan sa pagtulog ay nabawasan ang aking mga yugto ng sakit sa gabi. Ang pagtatatag ng isang pare -pareho na gawain sa oras ng pagtulog, nililimitahan ang pagkakalantad sa screen bago matulog, at paglikha ng isang matahimik na kapaligiran sa pamamagitan ng paggawa ng progresibong pagpapahinga sa kalamnan bago ang kama ay unti -unting napabuti ang aking kalidad ng pagtulog. Ang mas mahusay na pagtulog ay nangangahulugang mas kaunting sakit, na lumilikha ng isang positibong loop ng feedback.
Ang pakikiramay sa sarili ay napatunayan na nakakagulat na makapangyarihan. Ang mga taon ng hindi wasto ay nagturo sa akin na pumuna sa aking mga limitasyon. Ang pag -aaral na tratuhin ang aking sarili sa kabaitan ay mag -aalok ako ng isang kaibigan na nagpupumilit sa talamak na sakit na hindi nakakaranas ng kahihiyan na tumindi ang sakit.
Natuto akong kilalanin ang mga panggigipit sa lipunan na nagpalala ng aking kalagayan. Ang pagluwalhati ng aming kultura ng 'pagtulak sa pamamagitan ng sakit,' patuloy na pagiging produktibo, at ang mga tao ay nakalulugod, lalo na nakakasama sa mga kababaihan, na hindi na -apektado ng mga talamak na kondisyon ng sakit at mas malamang na makatanggap ng sapat na paggamot Ayon sa pananaliksik . Natuto akong sabihin na hindi - sa iba, at sa aking sariling walang tigil ay kailangang maging abala.
Ang pag -iisip ng pag -iisip sa una ay tila imposible - ang pag -upo ay may sakit na nadama na hindi mapag -aalinlangan. Simula sa maikling gabay na pag -scan ng katawan ay nagpapahintulot sa akin na obserbahan ang mga sensasyon nang walang paghuhusga o paglaban. Sa paglipas ng panahon, ang pagsasanay na ito ay nakatulong na idiskonekta ang awtomatikong pagtugon sa takot mula sa mga sensasyong pang -sakit.
Marahil ang pinaka -kapansin -pansin na tagumpay ay dumating noong nagsimula ako ng isang maingat na nakabalangkas na programa ng opiate weaning. Sa loob ng sampung linggo, unti -unting nabawasan ko ang aking dosis ng gamot sa ilalim ng gabay ng klinika ng sakit, na pinapalit ang mga diskarte na natutunan ko para sa kaluwagan ng parmasyutiko. Ang kinalabasan ay nagulat sa akin-ng mga taon ng pag-asa, na naniniwala na hindi ko na makayanan kung wala ito, ako ay walang gamot na walang pagtaas sa mga antas ng sakit. Ang aking sistema ng nerbiyos ay tunay na nagsimulang mag -ayos.
Ang mga pamamaraang ito ay hindi mabilis na pag -aayos, ngunit napaka -unti -unting pag -recalibrate ng isang sistema ng nerbiyos na natigil sa mataas na alerto sa loob ng maraming taon. At hindi ko ito palaging nakakakuha ng tama. Minsan ako ay bumabalik sa luma, hindi nakakagulat na mga paraan ng pag -iisip at pag -uugali, ngunit ang kamalayan na iyon ay kalahati ng labanan. Hindi ka maaaring gumawa ng pagbabago nang walang kamalayan, pagkatapos ng lahat.
Ang landas pasulong: kinakailangan ang sistematikong pagbabago
Ang aking personal na paglalakbay ay nagpapaliwanag ng mas malawak na mga isyu sa talamak na pamamahala ng sakit na nangangailangan ng pansin.
Ang laki ng talamak na sakit ay nakakapagod. Ayon sa isang meta-analysis , tinatayang 28 milyong mga may sapat na gulang sa UK ang nakatira na may talamak na sakit - na higit sa 43% ng populasyon. Sa Estados Unidos, ang mga bilang ay pantay na nakababahala, na may higit sa 50 milyong mga may sapat na gulang (20.4% ng populasyon) na nakakaranas ng talamak na sakit, at 19.6 milyong nagtitiis na mataas na epekto ng talamak na sakit na naglilimita sa mga aktibidad sa buhay o trabaho, Ayon sa CDC . Ngunit sa kabila ng nakakaapekto sa mas maraming mga tao kaysa sa diyabetis, sakit sa puso, at cancer na pinagsama, ang talamak na sakit ay tumatanggap ng isang bahagi ng pagpopondo ng pananaliksik at pansin sa kalusugan ng publiko.
Ang average na oras ng paghihintay para sa mga dalubhasang serbisyo ng sakit sa UK ay nag -iiba, kasama ang ilang mga pasyente na naghihintay sa loob ng dalawang taon upang ma -access ang paggamot na kailangan nila, Ayon sa data . Ang pagkaantala na ito ay madalas na lumala sa mga kondisyon na maaaring tumugon nang mas mahusay sa naunang interbensyon. Ang mga sistema ng pangangalagang pangkalusugan ay dapat kilalanin ang talamak na sakit bilang isang priyoridad, hindi isang pag -iisip.
gumagawa ng isang bagay na ayaw mong gawin
Ang laki ng paggamit ng opioid para sa talamak na sakit ay isang malaking problema din. Sa UK, Ipinapakita ang data Ang humigit-kumulang na 5.6 milyong mga tao ay tumatanggap ng mga reseta ng opioid taun-taon, na may 34% na pagtaas sa opioid na inireseta sa nakaraang dekada sa kabila ng limitadong katibayan para sa pangmatagalang pagiging epektibo. Ang sitwasyon sa US ay higit na katakut-takot, kung saan ang mga opioid na inireseta ng mga rate na naitala noong 2012 na may 81.3 na mga reseta bawat 100 katao, na nag-aambag sa higit sa 500,000 pagkamatay na may kaugnayan sa opioid sa pagitan ng 1999 at 2019, Ayon sa CDC . Ang mga sistema ng pangangalagang pangkalusugan ay dapat magpatupad ng mga kahalili sa opioid therapy bilang mga first-line na paggamot para sa talamak na sakit, habang tinitiyak ang pag-access ng mga programa sa pamamahala ng sakit na batay sa ebidensya.
Ang edukasyon sa medikal ay nangangailangan ng mga pangunahing pag -update. Maraming mga practitioner ang nagpapatakbo pa rin mula sa lipas na mga modelo ng sakit na hindi nabibigyan ng modernong neuroscience. Sa aking pitong taong paglalakbay, hindi isang tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ang nagbanggit ng mga heds o sensitization ng sistema ng nerbiyos hanggang sa wakas naabot ko ang dalubhasang klinika ng sakit.
Ang bias ng kasarian sa paggamot sa sakit ay nangangailangan ng kagyat na pagwawasto. Patuloy na ipinapakita ang mga pag -aaral Ang mga ulat ng sakit ng kababaihan ay mas malamang na ma -dismiss, na maiugnay sa mga emosyonal na sanhi, o isinasagawa kumpara sa mga kalalakihan na may magkaparehong mga sintomas. Ang sistematikong hindi wastong ito ay nagdaragdag ng hindi kinakailangang pagdurusa sa mga mapaghamong kondisyon.
Para sa mga indibidwal na kasalukuyang nahihirapan sa patuloy na sakit, inaalok ko ang pag -asa na ito: ang pag -unawa ay nagbabago sa lahat. Habang hindi ko tinanggal ang aking sakit, ang pag -unawa sa mga mekanismo nito ay nagbago mula sa isang nakakatakot na misteryo hanggang sa isang mapapamahalaan na kondisyon. Ang kaalaman ay tunay na kapangyarihan pagdating sa pagpapagaling ng isang hypervigilant nervous system.
Ang aking talamak na sakit ay nagpapatuloy, ngunit hindi na ito sumisira sa aking buhay. Sa pamamagitan ng pag -unawa sa sakit, na -reclaim ko ang ahensya sa aking paglalakbay sa pagpapagaling - at maaari mo rin.
