
Pamumuhay na may talamak na sakit 7 taon na ang aking hindi ginustong kasama. Ang nagsimula bilang paminsan -minsang kakulangan sa ginhawa ay umunlad sa isang palaging presensya na nagbanta upang masira ang aking espiritu. Ngunit sa pamamagitan ng aking paggamot sa isang talamak na kurso sa pamamahala ng sakit at pagsusuri ng Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome , Natuklasan ko ang mga mahahalagang aspeto ng aking sarili na kung hindi man ay nanatiling nakatago sa ilalim ng ibabaw ng isang mas madaling buhay.
Ang sakit ay maaaring maging isang malupit na guro, ngunit tiyak na ito ay isang malalim. Binigyan ako nito ng mahalagang pananaw tungkol sa aking mga pattern ng pag -iisip, pag -uugali, at mga pangangailangan na nakatulong sa akin hindi lamang pamahalaan ang aking kalagayan, ngunit mabuhay ang isang buhay na nagsisimula akong isipin na imposible.
Narito ang natutunan ko.
1. Ang hindi kilalang itim at puti na pag -iisip ay ang aking default mode.
Hindi ko sinasadyang ginugol ang aking buhay na naghahati ng aking mga karanasan sa perpektong tagumpay o kabuuang pagkabigo. Sa aking isip, walang silid para sa magulo na gitna kung saan ang karamihan sa buhay ay talagang nangyayari. Kapag inilapat ko ito sa aking talamak na sakit, nagkaroon ito ng mga nakapipinsalang epekto.
Kunin ang halimbawa ng pagpapalakas ng mga ehersisyo at pag -iisip na paggalaw na inireseta ko sa kurso ng aking sakit. Kung hindi ko ginawa ang buong pagkakasunud -sunod at rep, napagtanto ko ito bilang isang pagkabigo. Kung gagawin ko sila, kailangan kong gawin silang lahat. Kaya ang aking solusyon sa mga araw na nahihirapan ako sa pagkapagod? Huwag gawin ang alinman sa mga pagsasanay.
Pag -aaral upang makilala ang aking All-o-wala pang mga pattern ng pag-iisip binago ang aking karanasan. Kapag nalaman ko, nagawa kong hamunin ito. Hindi ba mas makatuwiran na gawin ang hindi bababa sa ilan sa mga pagsasanay sa halip na wala? Ang mga araw na ito ay tumigil sa pagiging pagkabigo at naging mga pagkakataon upang magsagawa ng paggalaw ng gentler.
Ang mas nakakainis na pag -iisip ay pinalawak na lampas sa mga pisikal na sintomas upang mabawi ang sarili. Ang bawat maliit na pagbagay o sandali ng kamalayan ng katawan ay kumakatawan sa pag -unlad, kahit na walang dramatikong pagbawas ng sakit. Ang paglabas mula sa pag-iisip ng itim at puti ay hindi tinanggal ang aking kalagayan, ngunit tinanggal nito ang karagdagang pagdurusa na ang mahigpit na mga pattern ng pag-iisip ay tahimik na nagdaragdag sa aking sakit.
2. Nahihirapan akong sabihin na 'hindi' (lalo na sa aking sarili) at bihirang humingi ng tulong.
Ang konsepto ng mga hangganan ay umiiral sa teoretikal sa aking isip ngunit bihirang maipakita sa pagsasanay. Ako ay isang People Pleaser . Ngunit ang pinakamasamang bahagi ay, hindi ito ibang mga tao na nagtutulak laban sa aking mga hangganan; Ako na sa akin.
Kapag sinimulan kong suriin ang mga ugat ng pattern na ito, nakakagambala ' Magandang babae 'Ang mga paniniwala ay naging maliwanag. Ang aking halaga ay tila nakasalalay sa pagiging produktibo, pagkakaroon, at pagsunod. Ang pahinga ay lumitaw tulad ng isang makasariling pag -aaksaya ng oras. Ang paghingi ng tulong ay parang kabiguan. Ang mga mensahe tungkol sa' pagtulak sa pamamagitan ng 'at isang' malakas na etika sa trabaho 'na naipasa sa aking pamilya sa pamamagitan ng mga henerasyon ay naging internalized bilang hindi mapag -aalinlanganan na mga katotohanan.
Ngunit ang katotohanan ay kailangan ko ng tulong. Sinusubukang gawin ang lahat ay literal na sinisira ako. Ito ay lubos na nakakalito para sa akin upang magtrabaho, ngunit maliit na mga eksperimento sa Sinasabing 'Hindi' at humihingi ng suporta ay dahan -dahang nadagdagan ang aking kumpiyansa.
ano ang pagkakaiba sa pagitan ng paggawa ng pag-ibig at sex
Nalaman ko na walang nangyari sa sakuna. Masaya at handang tumulong ang mga tao, at mas madali itong maiparating ang aking mga pangangailangan. Ang aking pagpapahalaga sa sarili ay dahan-dahang hindi nababago mula sa patuloy na paggawa at pagkakaroon, na lumilikha ng puwang para sa tunay na halaga batay sa pagiging sa halip na gawin.
3. Ang pagiging perpekto ay nagpapalabas ng aking siklo ng sakit.
Walang katapusang mga pagbabago sa mga proyekto sa trabaho at email. Ang pagtugis ng isang walang bahid na kapaligiran sa bahay. Ang aking 'mataas na pamantayan' ay nahayag sa mga nakakapagod na paraan na tila normal hanggang sa napilitan akong suriin ang mga ito sa pamamagitan ng talamak na sakit.
Natuklasan ko na kapag hindi ko maisasagawa ang mga gawain sa aking imposibleng mataas na inaasahan, lumalakas ang aking panloob na kritiko, na lumilikha ng stress na tumindi ang aking mga pisikal na sintomas. Ang bawat flare-up ay nag-trigger ng pagkabigo sa aking sarili, na bumubuo ng higit na pag-igting, na lumikha ng higit na sakit.
Ang pagsira sa siklo na ito ay kinakailangang harapin ang aking mga pagganyak. Bakit ang mga menor de edad na pagkadilim ay nagdulot ng gayong pagkabalisa? Ano ang sinusubukan kong patunayan, at kanino? Ano ang mangyayari kung hahayaan ko ang mga bagay na 'mas mababa sa'?
Hinamon ko ang aking sarili na malaman, sa pamamagitan ng hindi papansin ang kumpol ng sock fluff na nakatitig sa akin sa mukha sa karpet. Ito ay maaaring maging katawa -tawa sa iyo (kahit na ito ay nakakatawa sa akin), ngunit ang sock fluff ay ang aking nemesis. Naghintay ako ng kakulangan sa ginhawa sa loob ng limang minuto, pagkatapos ay lima pa, at bago ko ito napagtanto, lumipas ang ilang oras. OK, kaya sa huli ay nag -vacuum ako na ang sock fluff, ngunit nalaman ko na walang kakila -kilabot na nangyari nang umupo ako nang may kakulangan sa ginhawa.
At bilang isang resulta, nagsimula akong makahanap ng kalayaan mula sa Mga Pamantayang Perpektoista Iyon ay nasasaktan ako ng matagal bago magsimula ang aking mga pisikal na sintomas.
4. Hindi ako makaupo kahit na kailangan ko (at nais).
Kahit na natutunan kong humingi ng tulong at sabihin hindi, napansin ko ang isang patuloy na pangangailangan na maging pisikal na paggawa ng isang bagay. Mga bagay tulad ng fidgeting, nagba -bounce ng aking binti, at ang walang hanggang kailangang maging abala tila awtomatikong pag -uugali. Ito ay hindi hanggang sa nalaman ko ang tungkol sa link sa pagitan ng mga heds at neurodivergence , tulad ng autism , ADHD , at Audhd (na tumatakbo sa aking pamilya), na naintindihan ko kung bakit.
Ang paghahanap ng paggalaw, pagkakaiba sa pagproseso ng pandama, at kahirapan sa pagmamay -ari - lahat ay karaniwan sa parehong mga heds at neurodivergence - naapektuhan kung paano ko naranasan ang aking katawan sa kalawakan. Ang aking patuloy na paggalaw ay bahagi ng aking mga kable ng neurological, ngunit nakakasama ito sa aking kakayahang magpahinga at makapagpahinga. Kung wala ang oras na ito, ang sistema ng banta ng iyong katawan ay permanenteng naka -dial, na Sinasabi sa amin ng pananaliksik ay isa sa mga pangunahing kadahilanan na nag -aambag sa talamak na sakit.
ano ang dapat i gawin kung ako nainis
Ang kamalayan ay ang unang hakbang, bagaman, at ang pagsasanay ng pag -iisip ay napatunayan na talagang epektibo para sa akin. Ngayon, kapag nakahiga ako upang makapagpahinga at hanapin ang aking isip na agad na naghuhumaling at ang aking katawan ay nangangati upang 'gumawa ng isang bagay,' ginagamit ko ang mga diskarte sa pag -iisip na may mga bagay sa pamamagitan ng pagpansin sa mga bagay na maaari kong marinig, pakiramdam, at amoy. Kapag ang aking isipan ay lumilipad, tulad ng ginagawa nito, alam ko lang nang walang paghuhusga at ibabalik ito sa aking katinuan.
5. Ang aking kapaligiran ay puno ng mga nag -trigger ng sakit na hindi ko napansin.
Dahil sa aking mga pagpapalagay na batay sa halaga sa paligid ng pagiging produktibo, hindi nakakagulat na ginugol ko ang maraming taon na hindi pinapansin ang negatibong epekto ng aking kapaligiran. Ang malupit na pag -iilaw ng overhead ay nag -trigger ng mga migraine. Hindi komportable na pag -upo pinalala ang magkasanib na sakit. Ang ingay sa background ay nagbigay ng isang mababang antas ngunit patuloy na pagkagambala. Ngunit itinulak ko silang lahat at nag -araro hanggang sa talamak na sakit ay pinilit sila sa aking kamalayan. Dati ay tinanggal bilang 'lamang ang paraan ng mga bagay,' ang mga elementong ito ay makabuluhang naiimpluwensyahan ang aking karanasan sa sakit sa pamamagitan ng nakakaapekto sa aking regulasyon sa sistema ng nerbiyos.
Ngayon, hindi ko na tiisin ang isang kapaligiran na hindi angkop sa aking mga pangangailangan. Pinalitan ko ang mga ilaw na fluorescent na may mas malambot na mga alternatibo at nagdagdag ng mga suportang unan sa mga upuan. Gumagamit ako ng mga headphone na kinansela ng ingay para sa mga pampublikong puwang, magdala ng isang portable na upuan kasama ko sa mga panlabas na pagtitipon, at panatilihin ang aking mga salaming pang-araw kahit na maulap.
Ang pag -unawa sa ugnayan sa pagitan ng pampasigla sa kapaligiran at regulasyon ng sistema ng nerbiyos ay binigyan ako ng kapangyarihan upang lumikha ng mga kapaligiran na naaayon sa aking ginhawa. Hindi ako isang diva; Pinarangalan ko ang aking mga pangangailangan. Siyempre, ang sakit ay hindi nawala nang buo, ngunit ang pag -alis ng hindi kinakailangang mga nag -trigger ay nabawasan ang intensity at dalas nito.
6. Ang pag -iisip ng sakuna ay nagpalakas sa aking pagdurusa.
Nang hindi ito napagtanto, ang aking isip ay madalas na nakikipag-away sa mga pinakapangit na kaso na may nakagugulat na bilis. At hindi lamang may kaugnayan sa sakit, ngunit ang trabaho, relasyon, at iba pang mga isyu sa kalusugan, atbp.
Ang bagay ay, kapag ang mga kaisipang ito ay nangyayari sa loob, madalas mong hindi alam ang mga ito. Kaya ngayon, kapag napansin ko ang aking sarili na nag -iikot, sinasalita ko nang malakas ang mga kaisipang ito, na madalas na nagtatampok ng kanilang pagiging hindi makatwiran.
Unti -unti, ang aking sistema ng nerbiyos ay tumigil sa pagtugon sa bawat maliit na bagay bilang isang emerhensiya. Ito ay tumatagal ng trabaho, at bumabalik ako sa mga dating gawi. Pagkatapos ng lahat, ang aking pag -iisip ng sakuna ay hindi nabuo nang walang dahilan - ito ay isang proteksiyon na mekanismo na nagsisikap na ihanda ako sa pinakamasama. Ngunit sa pamamagitan ng pagkilala sa pagkakaroon nito, maaari akong tumugon nang may pakikiramay sa halip na paniwalaan ang bawat nakababahala na pag -iisip na tumatawid sa aking isip.
7. Nakikibaka ako sa emosyonal na regulasyon.
Ang mga emosyon ay tila tumama sa akin ng puwersa ng tsunami. Ang mga menor de edad na inis ay nag -uudyok sa hindi kapani -paniwala na galit, at ang kalungkutan ay bumagsak sa akin sa pansamantalang kawalan ng pag -asa. Ito ay naging mas maliwanag habang tumatanda ako at tumaas ang mga hinihingi sa buhay. Ngunit ang sinimulan kong mapansin ay ang bawat emosyonal na alon na nag -crash sa aking system ay may mga pisikal na kahihinatnan - pag -igting, pamamaga, at pagtaas ng sakit. At Ipinakita ang pananaliksik Na ang mga taong nagpupumilit sa regulasyon ng emosyon ay nasa mas malaking peligro ng pagbuo ng talamak na sakit sa unang lugar.
Ang pag-aaral na bigyang-pansin ang aking damdamin bago sila tumaas ay susi sa pagbabawas ng parehong sakit ng flare-up at ang aking kagalingan sa pag-iisip, ngunit ito ay isang bagay pa rin na nakikita kong nakakalito. Natuklasan ko na ang isa pang dahilan para sa aking walang tigil na abala ay upang mapanatili ang hindi komportable na damdamin sa bay, kaya pagkatapos ng mga taon na pinigilan ang mga ito, nahihirapan akong makilala ang mga ito bago sila masyadong malaki.
Nagtatrabaho ako sa pakikinig sa mga pisikal na sensasyon sa aking katawan na nagpapahiwatig ng emosyonal na disregulation, tulad ng pagtaas ng rate ng puso, mabilis na paghinga, o clenched jaws, at gumawa ng mga hakbang upang mabawasan ang mga ito bago sila tumaas. Ang paggamit ng malalim na pagsasanay sa paghinga ay nakakatulong upang matakpan ang tugon ng laban-o-flight bago ito tumindi, tulad ng magalang na lumalakad sa mga nakababahalang sitwasyon kapag napagtanto ko na wala na akong emosyonal na bandwidth upang makitungo sa kanila.
8. Ako ay natigil sa mode na 'Boom o Bust'.
Ang boom o bust ay isang bagay na karamihan sa mga taong nabubuhay na may talamak na sakit ay maiuugnay. Mayroon kang isang medyo magandang araw ng sakit, kaya ano ang gagawin mo? Lahat! Kailangan mong i -cram ang lahat habang ang pakiramdam mo ay mabuti, di ba? Mali.
Kapag itinutulak mo ang iyong sarili tulad nito, ang iyong paggasta ng enerhiya ay lumampas sa mga napapanatiling antas. Nagreresulta ito sa isang flare-up ng iyong mga sintomas, na nagiging sanhi ng pag-crash at hindi magawa ang anumang bagay. Kapag nakuhang muli, ang parehong labis na labis na labis na labis na labis na labis na labis na labis na labis na labis na labis na labis na labis na pag -agaw, na lumilikha ng isang rollercoaster ng pagiging produktibo at pagbagsak. At tulad ng natutunan ko sa aking kurso sa sakit, ang pinakamasamang bahagi ay sa bawat flare-up, hindi ka na bumalik sa antas ng baseline na mayroon ka bago. Kaya't ang iyong talamak na sakit ay talagang lumala at mas masahol pa.
Ang pag -aaral na ito ay nagbago ng aking diskarte sa aktibidad, at niyakap ko ang pacing upang pamahalaan ang aking paggasta ng enerhiya. Nababaluktot ko ngayon ang aking lahat-o walang pag-iisip at sinira ang mga gawain sa mas maliit na mga sangkap at regular na nagpapahinga habang pupunta ako.
Ito ay isang gawain sa pag -unlad, ngunit ang mga antas ng enerhiya ng steadier at mas kaunting malubhang yugto ng sakit ay nagbibigay ng pagganyak upang patuloy na magtrabaho. Minsan, ang diskarte sa pagong ay tunay na nanalo sa karera, lalo na kapag nabubuhay na may talamak na kondisyon.
Pangwakas na mga saloobin ...
Kung nahihirapan ka sa talamak na sakit, hinihikayat ko kayong tumingin sa kabila ng mga pisikal na aspeto. Habang ang pangangalagang medikal ay nananatiling mahalaga, ang paggalugad ng iyong natatanging mga pattern ng sikolohikal at mga kadahilanan sa kapaligiran ay maaaring magbunyag ng hindi inaasahang mga landas patungo sa kaluwagan.
Siyempre, ang iyong paglalakbay ay hindi mirror mine nang eksakto, ngunit ang prinsipyo ay nananatiling: Ang pag -unawa sa iyong sarili ay mas malalim na lumilikha ng mga pagkakataon para sa pagpapagaling na ang pamamahala ng sintomas at interbensyon ng medikal lamang ay hindi maaaring magbigay.